Atteinte d’une maladie rénale rare, la Châteauguoise Lisa Guinoiseau a multiplié les démarches dans son entourage ces derniers mois pour trouver un donneur de rein compatible, sans succès. Elle lance maintenant un appel à tous dans l’espoir de retrouver une meilleure santé et qualité de vie.
Mère de deux enfants, la Châteauguoise de 39 ans n’avait jamais eu de problèmes de santé avant 2021. La présence de protéine dans son urine a amené sa médecin à investiguer davantage cette année-là. Après quelques tests, le diagnostic est tombé : Lisa Guinoiseau est atteinte de la maladie de Berger, une maladie auto-immune qui s’attaque aux reins. «En gros, à chaque fois que mon système immunitaire s’enclenche en conséquence d’un virus comme un rhume, gastro, etc. il détruit en même temps de plus en plus mes reins qui n’arrivent plus à bien filtrer les déchets de mon corps», explique-t-elle.
Voici le matériel que la Châteauguoise reçoit chaque mois pour ses traitements de dialyse. (Photo : gracieuseté)
En août 2022, Lisa Guinoiseau a dû commencer les traitements de dialyse à domicile, puisque ses reins fonctionnent seulement à 10 %. Chaque mois, elle reçoit chez elle une imposante livraison de boites contenant le matériel pour faire ses traitements. Toutes les nuits, elle est branchée à une machine qui remplace le travail de ses reins. «La dialyse, c’est un traitement de survie. Si je l’arrête, je meurs en quelques jours», illustre-t-elle.
L’unique moyen pour elle de cesser les traitements de dialyse est la greffe de rein.
«La greffe ne serait pas une guérison pour moi, puisqu’il n’y a aucun remède à ma maladie, mais ça me permettrait de reprendre ma vie qui est sur pause depuis bientôt deux ans» – Lisa Guinoiseau
Technicienne en éducation spécialisée à l’école secondaire Louis-Philippe-Paré à Châteauguay, elle a dû arrêter de travailler, faute d’avoir suffisamment d’énergie pour pratiquer son métier qu’elle adore.
Des essais infructueux
La Châteauguoise est inscrite sur la liste d’attente pour recevoir un rein d’une personne décédée, mais elle ne sait pas quand son tour viendra. Un de ses défis est qu’elle est du groupe sanguin O, qui n’est pas compatible avec tous les autres groupes sanguins. Elle doit absolument recevoir d’un donneur du groupe O également. Deux de ses amies ont fait les tests dans l’espoir de pouvoir l’aider, mais elles ont été refusées à la suite de problèmes de santé.
Son mari a aussi fait les démarches. «Il est aussi O positif, donc nous avions beaucoup d’espoir qu’il soit compatible avec moi, relate Mme Guinoiseau. Malheureusement, il ne peut pas être mon donneur direct, car j’ai développé des anticorps contre lui lors de mes grossesses.»
Déterminé à améliorer la qualité de vie de sa conjointe, son amoureux s’est tourné vers le programme canadien de don croisé. Ce dernier permet de donner son rein à un inconnu pour que sa conjointe reçoive celui d’un autre inconnu en échange. Malheureusement, il ne pourra pas faire partie du cycle de jumelage, puisque les médecins lui ont décelé des lésions au foie qu’ils doivent investiguer. «Comme si ce n’était pas assez, il est né avec trois artères sur ses reins, alors qu’habituellement, un rein n’en a que deux. Il n’est donc pas un candidat idéal pour faire le don croisé», raconte-t-elle.
Les options dans son entourage sont donc très limitées, d’autant plus qu’elle est enfant unique, que son père est décédé et que sa mère est trop âgée pour être sa donneuse.
Inspirée par l’histoire d’une jeune femme de Trois-Rivières ayant reçu un don anonyme de rein juste avant Noël à la suite d’un appel à tous dans les médias et sur les réseaux sociaux, la Châteauguoise tente sa chance et lance un cri du cœur à la population. «J’ai vraiment essayé de trouver quelqu’un dans mon entourage. Si je trouve un donneur vivant, ça libère une place sur la liste des dons cadavériques», dit-elle.
Un processus encadré
Elle indique que l’équipe de transplantation du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) prend très au sérieux les tests de greffe et s’assure que le donneur n’aura pas de complications à la suite du don. «Il a été démontré que le don d’un rein vivant a peu de répercussions, sinon aucune (sur le donneur). Le rein restant grossit légèrement après l’opération afin de remplir sa fonction qui était assurée auparavant par deux reins», indique Transplant Québec, l’organisme qui coordonne le processus de don d’organes dans la province.
Une personne qui souhaiterait vérifier sa compatibilité avec Lisa Guinoiseau peut contacter le centre de transplantations du CHUM au 514 890-8000, poste 30859.
