Bernard Mc Neil rêvait depuis une dizaine d’années de traverser le Canada à vélo. Entre-temps, la maladie a frappé sa famille. Le Candiacois a donc fait d’une pierre deux coups en dédiant son aventure à la fondation Cure SMA, qui soutient les gens atteints de l’amyotrophie spinale, dont souffre son petit-fils Malik.
Peu après son retour, Le Reflet s’est entretenu avec l’homme de 66 ans. Toujours sur un nuage, il confie tout de même que la fatigue s’est installée à son retour.
«Lorsque l’adrénaline est retombée, j’ai été un bon trois jours poqué», dit-il.
Même s’il fait du vélo depuis l’âge de 11 ans et qu’il s’était préparé physiquement, M. Mc Neil a souffert de douleur au bas du dos à la fin de son parcours, qui a duré du 4 juin au 5 août. Par ailleurs, lors de son départ, il portait environ 100 livres d’équipement.
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«Je n’en avais jamais fait comme ça, jour après jour. Puis pédaler ici sur du plat, ça va bien, mais quand tu traverses les Rocheuses de Vancouver à Canmore, c’est plus difficile», admet-il.
Cela dit, le Candiacois n’a que du bien à relater des paysages que son périple lui a permis de voir.
«On est choyés de l’avoir, il nous a toujours aidés en faisant des levées de fonds pour Malik.»
-Claudia Mc Neil
Sa fille et maman de Malik, Claudia Mc Neil, le regarde raconter ses souvenirs, des étoiles dans les yeux et le sourire aux lèvres.
«On est très fiers de lui. Je sais que c’était un de ses rêves, alors je suis heureuse qu’il l’ait réalisé, même si j’étais un peu stressée qu’il fasse ça seul», affirme-t-elle en riant.
Elle ajoute que son fils a également conscience de ce que son grand-père fait pour lui et se trouve chanceux.
En date du 24 août, M. Mc Neil avait amassé un total de 28 260$ sur un objectif de 20 000$. Sa collecte de fonds demeure ouverte sur le site Web de Cure SMA jusqu’à la fin du mois d’août, mois de la sensibilisation à la maladie.
Pour Malik…et les autres
Le petit-fils de M. Mc Neil a été diagnostiqué à l’âge de 2 mois, puis traité 3 mois plus tard avec de la médication administrée régulièrement par ponction lombaire. La maladie dont il est atteint affecte les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière et les muscles utilisés pour des activités telles que respirer, manger et marcher.
Aujourd’hui âgé de 9 ans, il a déjoué les pronostics qui lui prédisaient une durée de vie de 2 ans. Il lui est possible de fonctionner en fauteuil roulant, mais avec plusieurs limitations, dont la nécessité d’être gavé.
«Grâce à la médication, il se tient assis, il peut prendre des objets, jouer à des jeux de société. À l’école, il est capable d’écrire avec un crayon, à l’ordinateur et de bricoler. Il a besoin d’aide pour certaines tâches, mais il fonctionne. Il s’exprime aussi très bien, danse et fait du sport adapté», partage Mme Mc Neil.
L’accessibilité aux traitements est toutefois limitée, plus particulièrement pour les adultes qui peuvent être touchés par la maladie plus tard dans leur vie. Certains doivent satisfaire des exigences médicales, par exemple. Pour le moment, les médicaments sont couverts par la RAMQ, mais cela pourrait changer à partir de septembre, ce qui inquiète les proches de Malik.
«Ils parlent de couper la couverture du médicament pour les patients qui sont gavés. Ça représente 300 000$ par année. Il n’y a pas grand monde qui peut se payer ça. On vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête», partage la mère de Malik.
Dans d’autres provinces au Canada, M. Mc Neil a rencontré d’autres personnes qui vivent avec la maladie et qui n’ont tout simplement pas accès à un traitement. Cela lui a fait vivre beaucoup d’émotions, autant réconfortantes dans le cas d’adultes qui fonctionnent bien en société, que tristes en voyant des gens qui ont perdu beaucoup de leurs facultés physiques.
Ainsi, le périple était d’abord destiné à amasser des fonds pour l’organisation d’un camp de la fondation Cure ASM au Québec, auquel Malik participera. De façon plus générale toutefois, la famille Mc Neil souhaite faire connaître la maladie dégénérative qui touche environ une personne sur 40, puis de plaider pour l’accès à la médication.
