Souriante, Mylène Mantha lance à l’auteur de ces lignes qui s’apprête à se déchausser en entrant chez elle: «Vous pouvez garder vos souliers. Moi, je n’enlève pas les roues de mon fauteuil roulant quand je rentre chez moi». Touchée depuis sa naissance par l’amyotrophie spinale, la résidente de Saint-Philippe fait preuve de résilience et d’humour.
«C’est une maladie neuro-musculaire héréditaire. Mes parents sont porteurs du gène», mentionne la femme de 35 ans.
La maladie, non dégénérative, fait en sorte que les neurones moteurs dans la moelle épinière ne sont pas en mesure de transmettre les signaux envoyés par le cerveau aux muscles.
«Par exemple, je peux bouger mes mains, mais je ne peux pas lever mes bras. Je mange sans aide, mais il faut me préparer mes repas», explique Mme Mantha qui bénéficie au quotidien de l’aide d’une auxiliaire du CLSC.
Même si elle a obtenu son DEP en infographie, elle ne peut travailler en raison de sa condition.
«Dans ma situation, c’est super compliqué, indique-t-elle. Ça prend quelqu’un pour me préparer le matin, me conduire au travail, m’amener aux toilettes, etc.»
«On s’habitue à cette dépendance, poursuit-elle. Je n’ai connu que ça comme situation. Ça fait partie de ma vie, c’est une condition normale. Et j’ai un bon moral et je suis une fille joyeuse qui aime les projets.»
Lave-o-thon
Bénéficiant du soutien de Dystrophie musculaire Canada, Mylène Mantha participe et organise depuis 2014 des événements caritatifs au nom de cet organisme.
«Depuis quatre ans, je m’implique dans la Dystromarche de la Montérégie qui a lieu au camping du Domaine Rouville à Saint-Jean-Baptiste. J’organise aussi un tournoi annuel de cartes au centre municipal de Saint-Philippe. Le dernier a eu lieu le 28 avril et a rapporté 5 000$», raconte la principale intéressée.
À ces activités s’ajoutent un zumbathon en août (la date reste à confirmer), un spectacle d’humour le 21 septembre au Monchamp Bar & Lounge, et la vente de cartes de Noël qu’elle conçoit.
C’est dans le cadre de ces activités d’autofinancement que Mme Mantha convie le public à un lave-o-thon le samedi 11 août au stationnement de la pharmacie Uniprix Saint-Philippe, de 9h à 16h. Le coût est de 5$ par auto.
Les pompiers du Service de sécurité incendie de Saint-Philippe – Saint-Mathieu participent à l’événement. Mme Mantha souhaite amasser 1000$. Si elle réussit à trouver des commanditaires, une épluchette de blé d’Inde pourrait s’ajouter à cette activité.
Rêves
Mylène Mantha, qui demeure chez sa mère, souhaite déménager dans un appartement adapté où elle pourrait bénéficier en tout temps des soins dont elle a besoin.
«Je suis rendue là dans ma vie. Ça fait 35 ans que ma mère s’occupe de moi. Mes parents m’ont toujours aidée», déclare-t-elle.
Elle rêve aussi voyager, chose qu’elle n’a jamais faite jusqu’à présent.
«Peut-être un jour, mais encore là, c’est beaucoup d’organisation», concède-t-elle.
