Médicament contre la fibrose kystique : la fin de l’épée de Damoclès

le jeudi 7 septembre 2023

Diagnostiqué de la fibrose kystique à l’âge de six mois, Frédérick Gauthier n’avait que quelques années à vivre, avait-on dit à ses parents. À 46 ans, avec 35% de capacité pulmonaire, affublé d’une grande fatigue et multipliant les hémorragies pulmonaires, il a été déclaré invalide. Aujourd’hui, le Longueuillois est plus énergique et en santé que jamais grâce à un allié de taille : le Trifaka.

En juin 2021, Santé Canada a autorisé la vente du Trifaka. Contrairement à d’autres traitements, il va au-delà de l’atténuation de symptômes et s’attaque au problème en ciblant l’anomalie des mutations génétiques responsables de la fibrose kystique.

Pour Frédérick Gauthier, qui le prend depuis deux ans, «ce médicament est merveilleux».

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Nombreux symptômes

Asthme chronique, infection pulmonaire, grande fatigue; M. Gauthier a été malade durant une grande partie de son enfance. «J’ai passé des mois à l’hôpital, relate-t-il. J’ai manqué beaucoup d’école.»

De plus, il mangeait beaucoup plus que les enfants de son âge, et malgré tout, il restait mince. Il a connu un retard de croissance, qui s’est estompé vers l’âge de 16 ans.

L’adolescence lui a donné un épit. «Mon corps a grandi, mais on dirait que la maladie avait oublié de grandir. Mon corps était devenu plus ésistant», souligne-t-il.

À cette époque, il pratiquait plusieurs sports, dont le tennis et les arts martiaux.

N’empêche qu’il devait toujours être prudent en raison de son asthme. Et la maladie l’a rattrapé. 

À 24 ans, il a fait une hémorragie pulmonaire. Trois semaines à l’hôpital. «Jusqu’en 2021, j’ai fait beaucoup d’hémorragies. En 2018, j’en ai eu une grosse, on allait me mettre sur la liste pour une greffe pulmonaire, relève-t-il. J’étais toujours fatigué, exténué.»

M. Gauthier insiste également sur le stress inhérent à sa condition, un état qui l’a longtemps habité. 

«Je me voyais dépérir. C’est comme d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête. J’ai cherché des solutions pour conjuguer ma maladie et mon ôle de père. Je me donne à fond pour mes enfants», exprime ce père d’une fille et d’un garçon.

Le jour et la nuit

Frédérick Gauthier a commencé à prendre le Trifaka en novembre 2021. 

«Quatre heures après avoir pris la première pilule, je ne toussais plus. Sinon, je toussais toutes les deux ou quatre minutes, compare-t-il. J’ai toussé toute ma vie.»

Dès le lendemain, sa capacité pulmonaire avait augmenté de quelques points de pourcentage.  Elle est aujourd’hui améliorée de 25%. 

«Après une journée de travail, j’ai encore de l’énergie», témoigne M. Gauthier. 

Ses enfants constatent aussi les effets bénéfiques du médicament. «Il tousse beaucoup moins et a plus d’énergie», dit Léa-Rose.

«Il a plus d’énergie pour les chatouilles!, ajoute Alec. Il fait plein de choses, il joue au tennis et il est mon entraîneur au soccer. On gagne tout!» 

Frédérick Gauthier a recommencé à s’entraîner. 

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D’un point de vue professionnel, ce comportementaliste criminel – il fait de la recherche et analyse en comportement criminel exprimé sur les scènes de crimes – s’est toujours arrangé pour occuper des emplois dont il était le patron. 

Il œuvre actuellement à l’élaboration d’un logiciel visant à faciliter le dépistage des décrocheurs scolaires, et ce, dès le primaire.

«Je deviens plus productif qu’avant. Et je découvre que je peux avoir de plus grandes aspirations», signifie-t-il.

Redevable

Le coût du Trifaka est très élevé : entre 25 000$ et 30 000$ par mois. Avec la égie d’assurance-maladie du Québec, M. Gauthier ne débourse mensuellement qu’une centaine de dollars. 

Prenant en considération aussi l’aide financière qu’il reçoit en raison de son statut d’invalidité, M. Gauthier se sent redevable envers la société. 

«On a un bon système au Québec. Et si je peux redonner à la société [entre autres avec son logiciel sur le dépistage du décrochage scolaire], ce sera ma contribution.»

 

Des pilules

Depuis le Trifaka, la prise de médicaments de Frédérick Gauthier a changé du tout au tout.

Avant, il devait ingurgiter des enzymes (jusqu’à 30 comprimés par jour), des suppléments énergétiques (Boost), un médicament pour les sinus, un autre pour les os, du calcium, deux anti-inflammatoires et deux pompes contre l’asthme. 

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Maintenant, seul un anti-inflammatoire s’ajoute à ses deux comprimés quotidiens de Trifaka. 

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(Photos: Le Courrier du Sud – Ali Dostie)