Un vélo stationnaire à stimulation électrique pourrait faire des miracles pour Mila Goolab, cette Constantine atteinte de myélite transverse qui a perdu l’usage de ses jambes à 17 mois. Le hic est que cet appareil prometteur coûte 40 000$.
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Puisque la famille n’a pas l’argent pour en faire l’acquisition elle-même, elle a démarré une campagne de financement sur la plateforme Gofundme, le 3 juin. Elle a amassé 14 000$ sur les 25 000$ nécessaires. Le 15 000$ restant sera comblé par la famille, précise Mélanie Joannette, la maman de la fillette de 5 ans.
Celle-ci a utilisé le vélo lors d’un séjour hospitalier à Baltimore en novembre. Son impact sur sa condition a été immédiat, raconte Mme Joannette.
«Des électrodes sont reliées du vélo à ses muscles pour envoyer des impulsions, explique-t-elle. Ça permet de reconnecter les nerfs et d’envoyer des messages du cerveau aux jambes, puis des jambes au cerveau.»
Le neurologue de Mila au Québec a d’ailleurs constaté des améliorations dans sa convalescence, souligne Mme Joannette.
«Une heure de vélo par jour peut lui apporter des bienfaits. Une mère l’a acheté pour sa fille atteinte de la même maladie et ç’a beaucoup aidé», raconte-t-elle.
La famille Goolab a effectué une demande de financement auprès de la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants, mais la pandémie a retardé les rencontres prévues à ce sujet. L’impact de la COVID-19 s’est fait ressentir dans le quotidien des Constantins, confie la maman, émotive.
«On a pris une pause de l’extérieur. Nous n’avions pas le choix parce que ma fille est à risque avec sa maladie. Pour sa physiothérapie, nous étions soutenus à distance parce que nous ne voulions pas qu’elle perde ses acquis, mais ce n’était pas évident», admet-elle.
Repousser l’entrée à l’école
Pour lui permettre de se concentrer pleinement sur sa réadaptation, ses parents ont repoussé son entrée à la maternelle d’une année. D’ici là, ils ne relâchent pas leurs efforts pour aider leur fille à marcher normalement de nouveau. Ils préfèrent s’y prendre tôt dans sa croissance pour lui donner toutes les chances, explique Mme Joannette.
«Mais avec le système de santé que nous avons, ce n’est pas toujours facile de recevoir des services, déplore-t-elle. Par exemple, elle a droit à 4 heures de physiothérapie par semaine à Montréal, alors qu’elle en recevait autant par jour à Baltimore.»
Là-bas, Mila et ses parents ont rencontré des spécialistes de la myélite transverse, dont un expert mondialement reconnu sur le sujet, soulignent-ils.
«Par ses observations de la récupération réalisée depuis octobre 2016 [moment où Mila est devenue paralysée], il s’est montré optimiste et il a osé s’avancer sur la possibilité qu’elle puisse marcher de nouveau, et dans un délai pas si lointain, à condition qu’elle participe à un programme de réadaptation agressif», écrivent-ils sur la page Gofundme de la collecte de fonds.
«C’est pourquoi nous voulons profiter du fait qu’elle est jeune pour la tenir la plus active possible», renchérit Mme Joannette au Reflet.
