Madeleine Carbonneau s’occupe de son enfant de 38 ans atteint du syndrome d’Angelman. Elle a mis sa vie de côté pour prendre soin de lui et s’inquiète pour le futur.
Le syndrome d’Angelman, un trouble du développement neurologique, se caractérise entre autres par une déficience intellectuelle sévère. Le fils de Mme Carbonneau a l’âge mental de 18 mois.
«Il fait des crises comme un enfant, mais avec la force d’un adulte», dit Mme Carbonneau.
Le diagnostic officiel de Serge Godbout est tombé en 2015. Les médecins parlaient plutôt d’encéphalopathie congénitale sévère avant. À la suggestion d’une intervenante qui côtoyait son fils, la maman a consulté un neurologue pour approfondir les recherches.
«Ça allège de savoir ce qu’il a. Ça m’a aidée à trouver des services plus spécialisés», affirme la résidente de Delson.
Elle a trouvé un répit adapté à la condition de son fils à Pierrefonds. Il s’agit d’un endroit où elle le conduit pour 30 à 48 heures à la fois toutes les deux fins de semaine depuis le printemps.
La journée le fils de Mme Carbonneau se rend pendant quelques heures dans un centre d’activités.
«Ça me laisse juste assez de temps pour faire une ou deux commissions et manger», affirme-t-elle.
À la maison, la maman doit «être aux aguets tout le temps». Elle a eu de l’aide à domicile pendant plusieurs années, mais elle considère difficile de trouver quelqu’un de confiance.
Placement
La maman a formulé une première demande de placement en 2011.
«Quand Serge a eu 30 ans, on s’est dit que c’était le moment», dit Mme Carbonneau.
La situation familiale difficile, alors que son mari travaille beaucoup pour subvenir à leurs besoins, l’a poussée à en faire une autre d’urgence en mars. Cependant, elle n’arrive pas à trouver un endroit adapté aux besoins de son fils.
«Serge a besoin d’un endroit où c’est du un pour un, les places qu’on a visitées, c’est plutôt du un pour six», déplore-t-elle.
La famille évalue l’option du CHSLD, mais comme la clientèle est majoritairement âgée, ça ne leur convient pas.
«C’est une bataille de tous les jours. Les familles doivent s’investir à temps plein.»
-Madeleine Carbonneau
«Mon fils aurait à peine 15 à 20 minutes d’activité et ne pourrait presque pas socialiser, il serait enfermé dans sa chambre», indique Mme Carbonneau.
La femme de 64 ans explique que dans certains endroits, la famille ne pourrait pas visiter Serge comme bon leur semble.
«On ne veut pas l’abandonner, au contraire», laisse-t-elle savoir.
Aide
Épuisée, Mme Carbonneau fréquente le centre de femmes l’Éclaircie à Sainte-Catherine pour se confier et avoir du soutien psychologique. Il est ardu pour elle d’en trouver.
«Ça prend du temps avant d’oser demander de l’aide. Quand tu le fais parce que tu arrives au bout de tes limites et que tu es épuisé, c’est long avant d’en avoir», explique Wendy Rivard, intervenante à l’Éclaircie.
«Il faut aller chercher toutes les informations soi-même pour les ressources et les services. Je dois mettre mon enfant de côté pour m’occuper de la paperasse», dit Mme Carbonneau.
Elle précise que les services sociaux et le gouvernement sont là pour elle, mais qu’elle doit «courir après l’aide et les renseignements pour les subventions». Bien que certains frais soient couverts, la famille doit tout de même débourser beaucoup, notamment pour le transport.
Des rénovations pour adapter le premier étage de leur maison ont récemment été faits, car le fils de Mme Carbonneau fait de l’ataxie, un trouble de coordination des mouvements qui lui fera perdre l’usage de ses jambes.
«Il en faudrait pas qu’il m’arrive quelque chose, je ne sais pas ce qui adviendrait de mon garçon», dit-elle avec émotion.
